LA NOSTRA STORIA
La sindrome di Mayer - Rokitansky -Küster-Hauser, o MRKH, è una condizione rara che colpisce circa una persona su 5.000 a cui è stato assegnato il sesso femminile alla nascita in tutto il mondo. Comporta l'assenza o il sottosviluppo dell'utero e della vagina, con ripercussioni sulla fertilità, l'autostima, la salute mentale e le relazioni intime. Sebbene la MRKH sia rara, la comunità globale è in crescita, supportata da diverse organizzazioni benefiche dedicate, gruppi di sostegno e appassionati costruttori di comunità che lavorano instancabilmente per sensibilizzare e fornire supporto.
Le persone con MRKH spesso cercano supporto su argomenti stigmatizzati come la dilatazione, la salute sessuale, le relazioni e la gestione dell'infertilità. Molte provano un senso di isolamento e preferiscono mantenere la privacy, condividendo le proprie storie in spazi di fiducia. Su internet, esistono decine di gruppi Facebook, chat di gruppo, forum e community sui social media dove individui, sostenitori e organizzazioni benefiche si connettono, condividono esperienze e offrono incoraggiamento. La nostra community è rafforzata dal coraggio e dalla collaborazione di individui e organizzazioni, uniti da un impegno comune per il supporto, la comprensione e l'empowerment. La community MRKH è vivace, resiliente e ricca di storie. Incontra il nostro team e scopri di più sulla nostra community.
IL NOSTRO PROBLEMA
Nonostante questa vivacità, esperienze, supporto e risorse sono disseminati in innumerevoli gruppi sui social media, discussioni su chat e piattaforme isolate. Molti cercano aiuto in luoghi non specificamente dedicati a MRKH, il che può portare a sentimenti di solitudine e creare distanza all'interno della comunità. Questa frammentazione rende difficile provare un vero senso di appartenenza, costruire relazioni significative o accedere a strumenti personalizzati che supportino realmente il benessere.
Come membri di MRKH, sappiamo cosa significa affrontare questo viaggio da soli, nonostante le tante voci che ci circondano. La mancanza di uno spazio dedicato e coeso significa che conversazioni e connessioni vitali vanno perse o si diluiscono, lasciando molti senza il supporto di cui hanno bisogno.
L'APP MRKH
Per questo stiamo creando una casa digitale dedicata: un'app inclusiva e sicura dove privati e organizzazioni benefiche possano incontrarsi in un unico luogo. Questa piattaforma appositamente progettata offrirà risorse verificate, monitoraggio del benessere, accesso a eventi e opportunità per costruire comunità solidali.
Chiunque può diventare un costruttore di comunità e ampliare le proprie reti all'interno di questo ecosistema orientato all'impatto. Anche enti di beneficenza e professionisti trarranno beneficio da dati significativi per misurare il coinvolgimento, la portata e l'impatto.
Per dare vita a questo spazio vitale, abbiamo bisogno di finanziamenti per creare un'app progettata da e per gli utenti di MRKH. Per troppo tempo ci siamo affidati a piattaforme non create pensando a tutte le nostre esigenze. È ora di avere finalmente uno spazio che ci appartenga veramente, uno spazio a cui ognuno di noi appartiene.
La nostra missione è quella di dare potere alla comunità globale MRKH creando un ecosistema digitale sicuro e mirato che unisca individui, enti di beneficenza e risorse MRKH in un unico spazio protetto. Questa piattaforma elimina barriere e frammentazioni per offrire un accesso fluido a supporto, eventi, formazione, strumenti per il benessere e iniziative guidate dalla comunità.
I nostri valori
Fioritura
Crediamo nel sostenere la crescita personale attraverso l'auto-scoperta, la conoscenza, la difesa, la creatività e l'emancipazione, perché prosperare a livello personale è essenziale per vivere appieno.Costruire
Crediamo nella forza della collaborazione, che consente a individui e organizzazioni benefiche di creare comunità e risorse significative e durature.Appartenere
Crediamo che tutti meritino accettazione, inclusione e di far parte di una comunità globale che celebra la diversità e l'esperienza condivisa.
La nostra visione è uno spazio affidabile e dedicato in cui chiunque con MRKH possa prosperare nella propria identità e conoscenza, creare reti di supporto e accedere a opportunità significative. Progettata con e per la comunità, la piattaforma trascende i sistemi di supporto frammentati per coltivare un autentico senso di appartenenza globale.
Il nostro obiettivo è sviluppare, iterare e testare in modo collaborativo un'app sicura e incentrata sull'utente, con i membri, le organizzazioni benefiche e i sostenitori di MRKH come co-creatori. Promuovendo partnership durature e integrando il feedback continuo della community, svilupperemo funzionalità che rispondono a esigenze reali, gettando nuove basi per la creazione di un collettivo MRKH globale, dinamico e coinvolto.