NUESTRA HISTORIA
El síndrome de Mayer - Rokitansky -Küster-Hauser, o MRKH, es una afección poco común que afecta a aproximadamente una de cada 5000 personas con género femenino al nacer en todo el mundo. Implica la ausencia o el subdesarrollo del útero y la vagina, lo que afecta la fertilidad, la autoestima, la salud mental y las relaciones íntimas. Si bien el MRKH es poco común, la comunidad global está creciendo, con el apoyo de diversas organizaciones benéficas, grupos de defensa y personas comprometidas con la comunidad que trabajan incansablemente para concienciar y brindar apoyo.
Las personas con MRKH suelen buscar orientación sobre temas estigmatizados como la dilatación, la salud sexual, las relaciones y el manejo de la infertilidad. Muchas experimentan sentimientos de aislamiento y prefieren mantener la privacidad, compartiendo sus historias en espacios de confianza. En internet, existen docenas de grupos de Facebook, chats grupales, foros y comunidades en redes sociales donde personas, defensores y organizaciones benéficas conectan, comparten experiencias y ofrecen apoyo. Nuestra comunidad se fortalece gracias a la valentía y la colaboración de personas y organizaciones, unidas por un compromiso compartido de apoyo, comprensión y empoderamiento. La comunidad MRKH es vibrante, resiliente y está llena de historias. Conozca a nuestro equipo y lea más sobre nuestra comunidad.
NUESTRO PROBLEMA
A pesar de esta vitalidad, las experiencias, el apoyo y los recursos se encuentran dispersos en innumerables grupos de redes sociales, hilos de chat y plataformas aisladas. Muchos buscan ayuda en lugares no específicos para MRKH, lo que puede generar sentimientos de soledad y distanciamiento dentro de la comunidad. Esta fragmentación dificulta un verdadero sentido de pertenencia, la construcción de relaciones significativas o el acceso a herramientas personalizadas que realmente promuevan el bienestar.
Como miembros de MRKH, sabemos lo que se siente recorrer este camino en solitario, a pesar de las muchas voces que nos rodean. La falta de un espacio dedicado y cohesionado implica que conversaciones y conexiones vitales se pierden o se diluyen, dejando a muchos sin el apoyo que necesitan.
LA APLICACIÓN MRKH
Por eso estamos creando un hogar digital dedicado: una aplicación inclusiva y segura donde personas y organizaciones benéficas pueden reunirse en un solo lugar. Esta plataforma, diseñada específicamente, ofrecerá recursos verificados, seguimiento del bienestar, acceso a eventos y oportunidades para construir comunidades de apoyo.
Cualquiera puede convertirse en promotor de comunidades y desarrollar sus propias redes dentro de este ecosistema impulsado por el impacto. Las organizaciones benéficas y los profesionales también se beneficiarán de datos significativos para medir la participación, el alcance y el impacto.
Para dar vida a este espacio vital, necesitamos financiación para desarrollar una aplicación diseñada por y para los miembros de MRKH. Durante demasiado tiempo, hemos dependido de plataformas que no fueron diseñadas para satisfacer todas nuestras necesidades. Es hora de que finalmente tengamos un espacio que realmente nos pertenezca, un espacio al que todos pertenezcamos.
Nuestra misión es empoderar a la comunidad global de MRKH mediante la creación de un ecosistema digital seguro y específico que reúne a las personas, organizaciones benéficas y recursos de MRKH en un espacio seguro. Esta plataforma elimina las barreras y la fragmentación para brindar un acceso fluido a apoyo, eventos, formación, herramientas de bienestar e iniciativas comunitarias.
Nuestros valores
Floración
Creemos en apoyar el crecimiento personal a través del autodescubrimiento, el conocimiento, la defensa, la creatividad y el empoderamiento porque prosperar personalmente es esencial para vivir plenamente.Construir
Creemos en la fuerza de la colaboración, permitiendo a las personas y a las organizaciones benéficas crear comunidades y recursos significativos y duraderos.Pertenecer
Creemos que todos merecen aceptación, inclusión y ser parte de una comunidad global que celebra la diversidad y las experiencias compartidas.
Nuestra visión es un espacio confiable y dedicado donde cualquier persona con MRKH pueda desarrollar su identidad y conocimiento, fomentar redes de apoyo y acceder a oportunidades significativas. Diseñada con y para la comunidad, la plataforma trasciende los sistemas de apoyo fragmentados para cultivar una auténtica pertenencia global.
Nuestro objetivo es desarrollar, iterar y probar de forma colaborativa una aplicación segura y centrada en el usuario, con la participación de personas, organizaciones benéficas y simpatizantes de MRKH como cocreadores. Al fomentar colaboraciones continuas e incorporar la retroalimentación continua de la comunidad, crearemos funciones que aborden necesidades reales, sentando las bases para construir un colectivo global de MRKH dinámico y comprometido.